Orphanet publica un informe sobre registros de pacientes con enfermedades raras en Europa

viernes, 27 de marzo de 2015

Orphanet ha publicado un informe que recopila toda su información de registros sobre alguna enfermedad rara específica o sobre un grupo de enfermedades en la Unión Europea u otros países participantes en el consorcio Orphanet. El informe "Rare Disease Registries in Europe", actualizado con la información de enero de 2015, está disponible en inglés.

Los registros y bases de datos de pacientes constituyen un instrumento clave para el desarrollo de la investigación clínica en el campo de las enfermedades raras, para mejorar la atención al paciente y la planificación sanitaria. Además, los registros de pacientes tratados con medicamentos huérfanos son particularmente relevantes ya que permiten recopilar datos sobre la eficacia del tratamiento y sus posibles efectos secundarios tras la autorización de comercialización.

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