Programa de divulgación científica social

El CIBERER desarrolla una intensa labor de divulgación de la investigación en enfermedades raras, y para ello utiliza muchas vías, como la página web, boletines dirigidos a distintos públicos (científico y social), presencia en redes sociales, apariciones en los medios de comunicación, organización de jornadas o la realización de una memoria científica anual.

Página web

Actualizamos continuamente nuestra página web con la publicación de noticias sobre la actividad de los grupos de investigación del CIBERER, agenda de actos, convocatorias de ayudas y toda aquella información relevante sobre la investigación en enfermedades raras. Además, explicamos detalladamente las líneas de investigación de nuestros grupos y los Programas de Investigación del Centro, además de las enfermedades en las que investigamos e información diversa de interés para los afectados.

Boletines

Nos acercamos a diversas clases de público interesado en la investigación en enfermedades raras con nuestros dos boletines. El Boletín Científico, que enviamos con una periodicidad aproximadamente mensual, presenta los resultados de la investigación del CIBERER a la comunidad científica, mientras que el Boletín Social, bimestral, está escrito en un tono divulgativo para que pueda ser de interés para los afectados y la sociedad en general.

Twitter

Divulgamos no sólo nuestra actividad sino toda aquélla relacionada con la investigación en España a través de nuestra activa cuenta de Twitter, con más de 3.200 seguidores (junio de 2015). Esta red social se ha convertido en un medio de gran utilidad para ofrecer y obtener información de investigadores y afectados, para interactuar con ellos y para difundir sus mensajes.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Organizamos desde 2009 la Jornada "Investigar es Avanzar" para que los investigadores y los afectados difundan conjuntamente su colaboración en los días previos al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta jornada, que suele ser un éxito de público y de cobertura en medios de comunicación, se convierte así en un escenario privilegiado para hacer llegar los avances en la investigación a la comunidad de los afectados por Enfermedades Raras y a toda la sociedad.

Medios de comunicación

Divulgamos los resultados de nuestra investigación a través de los medios de comunicación con el envío periódico de notas de prensa y con la labor continua de gabinete de prensa para contestar a las peticiones de los profesionales de la información. Los periodistas que deseen contactar con el CIBERER, pueden hacerlo a través de uno de los siguientes correos:

Jornadas y encuentros

Organizamos jornadas divulgativas para afectados monográficas sobre enfermedades o grupos de enfermedades que estudian nuestros grupos de investigación. También participamos en conferencias terapéuticas, jornadas, workshops y encuentros en España y en otros países. Igualmente, estamos involucrados en actos de divulgación científica en colaboración con otras Áreas Temáticas del CIBER.

Memoria Científica

Editamos una Memoria Científica anual en español y en inglés en la que informamos sobre el trabajo de nuestros grupos de investigación y la actividad de nuestros programas transversales. Esta memoria la tenemos publicada en nuestra página web en formato pdf y flash.

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