Consejo Asesor de Pacientes

Integrantes del Consejo Asesor de Pacientes (CAP)

Programa de Investigación Asociación Persona
Medicina Genética ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) Francisco Monfort (Presidente ASHUA)
Medicina Metabólica Hereditaria Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

Mei García (Vicepresidenta de la Federación)

Medicina Mitocondrial y Neuromuscular AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) y FACDM (Fundación Ana Carolina Díez Mahou)

Javier Pérez-Mínguez Caneda (Miembro JD AEPMI, Director de FACDM y miembro de ASEM)

Medicina Pediátrica del desarrollo Associació Catalana Síndrome X Frágil

Mercè Bellavista (Presidenta de la Asociación)

Patología Neurosensorial ALBA (Asociación de Ayuda a personas con Albinismo)

Mónica Puerto (Presidenta ALBA)

Medicina Endocrina Asociación Española de afectados por Acromegalia

Raquel Ciriza (Presidenta Asociación Acromegalia)

Cáncer Hereditario, Enfermedades Hematológicas y Dermatológicas DEBRA (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España)

Evanina Morcillo Makow (Directora DEBRA)

Ámbito General Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Juan Carrión (Presidente FEDER)

CIBERER Director Científico Pablo Lapunzina
CIBERER Gestora de la Actividad Científica Beatriz Gómez