Divulgación Social de la Actividad CIBERER
El CIBERER da a conocer de forma continua a la sociedad con su Plan de Comunicación el trabajo de sus grupos de investigación, sus proyectos, las enfermedades en las que investigan y el nuevo conocimiento generado. Los afectados y las asociaciones de apoyo son el público objetivo principal de estas acciones de comunicación. Con el fin de llegar a ellos y al público general, enviamos periódicamente por correo electrónico el Boletín Social. Asimismo, el Servicio de Comunicación del CIBERER mantiene un contacto continuado con los medios de comunicación para divulgar la investigación en enfermedades raras que se desarrolla en nuestra Institución. Este Servicio de Comunicación también se encarga de la actualización diaria de la página web del CIBERER y de enviar un Boletín Electrónico con el objetivo tanto de difundir a nivel externo nuestra actividad como para afianzar el conocimiento de las líneas de actuación del CIBERER y su funcionamiento en red a nivel interno. Además, con ocasión del Día mundial de las Enfermedades Raras, el CIBERER organiza anualmente una jornada de difusión, bajo el lema “Investigar es Avanzar”, que constituye una ocasión única para el encuentro y el diálogo directo con las asociaciones de afectados, las familias y la sociedad en general. El CIBERER también se acerca directamente a los afectados y sus familias con la organización periódica de otras actividades como son las conferencias terapéuticas o con su presencia en foros científicos, institucionales y sociales relacionados con las enfermedades raras. Ejemplo reciente es la presencia del CIBERER en actos y escenarios como el Acto Oficial en el Senado Conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Madrid, las Jornadas anuales de intercambio y convivencia que organiza la Federación de Ataxias de España (FEDAES), en Villagarcía de Campos, Valladolid, en el Acto de Inauguración del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos o el II Encuentro y Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en Totana entre muchos otros ejemplos. Estas acciones de divulgación quedan abiertas a posibles colaboraciones o patrocinios por parte de miembros del sector farmacéutico y biotecnológico u otros mecenas. Para más información contacten con: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla |
