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Rare diseases, affecting around 3 million Spanish people, are a social and health problem of the first order. The Centre for Biomedical Network Research on Rare Diseases (CIBERER), a network structure set up at the initiative of the Instituto de Salud Carlos III, pools and furthers the excellence research done in this country with the aim of finding diagnoses and therapies for those affected as quickly as possible.

News

Hospitales con experiencia en HHT consolidan su proyecto de red para trabajar conjuntamente

 Foto HHT .jpg19/12/2014
Responsables asistenciales de hospitales de 10 Comunidades Autónomas, investigadores básicos y miembros de la Asociación HHT España de afectados participaron en la segunda Reunión del Proyecto de Red de HHT celebrada en Madrid el 12 de diciembre. Esta iniciativa tiene por objetivo el trabajo conjunto para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT).

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Presentan los avances en el uso de chaperonas farmacológicas para tratar la enfermedad de Gaucher

 U752G .jpg18/12/2014
La II Jornada aragonesa sobre chaperonas farmacológicas en enfermedades lisosomales y otras aplicaciones organizada por la U752 CIBERER, que lidera la doctora Pilar Giraldo, fue el escenario en el que se presentaron diversas línieas de investigación terapéutica en la enfermedad de Gaucher. En este encuentro, celebrado en Zaragoza los pasados días 27 y 28 de noviembre, participó el profesor Johannes Aerts, de la Universidad de Amsterdam, un investigador muy destacado en enfermedades metabólicas lisosomales (EDL). 

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Profesionales sanitarios debaten con los afectados de acromegalia sobre sus necesidades y los avances en esta enfermedad

 foto encuentro acromegalia .jpg18/12/2014
El IV Encuentro Nacional de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia reunió a profesionales sanitarios y pacientes para debatir sobre sus necesidades y sobre los avances producidos entorno a esta enfermedad rara. En estas jornadas, que se celebraron los días 13 y 14 de diciembre en Madrid, se habló sobre posibilidades terapéuticas, cuidado del paciente, calidad de vida, alimentación y dolor crónico, con mesas redondas y talleres prácticos que permitieron la participación activa de los pacientes.

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