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Las enfermedades raras, que afectan a unos 3_millones de españoles, son un problema sociosanitario de primera magnitud. El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), estructura en red constituida como una iniciativa del Instituto de Salud Carlos III, agrupa y potencia la investigación de excelencia que se realiza en nuestro país con el objetivo de encontrar diagnósticos y terapias para los afectados con la mayor rapidez posible.

Noticias

Presentan los avances en el uso de chaperonas farmacológicas para tratar la enfermedad de Gaucher

 U752G .jpg18/12/2014
La II Jornada aragonesa sobre chaperonas farmacológicas en enfermedades lisosomales y otras aplicaciones organizada por la U752 CIBERER, que lidera la doctora Pilar Giraldo, fue el escenario en el que se presentaron diversas línieas de investigación terapéutica en la enfermedad de Gaucher. En este encuentro, celebrado en Zaragoza los pasados días 27 y 28 de noviembre, participó el profesor Johannes Aerts, de la Universidad de Amsterdam, un investigador muy destacado en enfermedades metabólicas lisosomales (EDL). 

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Profesionales sanitarios debaten con los afectados de acromegalia sobre sus necesidades y los avances en esta enfermedad

 foto encuentro acromegalia .jpg18/12/2014
El IV Encuentro Nacional de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia reunió a profesionales sanitarios y pacientes para debatir sobre sus necesidades y sobre los avances producidos entorno a esta enfermedad rara. En estas jornadas, que se celebraron los días 13 y 14 de diciembre en Madrid, se habló sobre posibilidades terapéuticas, cuidado del paciente, calidad de vida, alimentación y dolor crónico, con mesas redondas y talleres prácticos que permitieron la participación activa de los pacientes.

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El Simposio internacional sobre neuropatías periféricas abordó los avances en la investigación en CMT

 imagen ramon areces .jpg17/12/2014
Unos 150 responsables clínicos, investigadores y afectados asistieron al Simposio internacional sobre neuropatías periféricas hereditarias coorganizado por el CIBERER y la Fundación Ramón Areces en la sede de esta última entidad en Madrid los días 11 y 12 de diciembre. Se abordaron los avances en la investigación de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), el trastorno neuromuscular hereditario más frecuente, y otras neuropatías hereditarias.

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160 profesionales implicados en las enfermedades del complemento asisten al curso organizado por la U754

 Foto complemento .jpg17/12/2014
La doctora Margarita López Trascasa, jefe de grupo de la U754 CIBERER, organizó la segunda edición del Curso "Diagnóstico, Terapias e Investigación en Enfermedades Mediadas por el Sistema del Complemento” en el Hospital Universitario La Paz el pasado 7 de noviembre. El evento contó con la participación de más de 160 profesionales de áreas muy diversas.

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