Investigadores del CIBERER participan junto con los representantes de los afectados en jornadas divulgativas del marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en ciudades como Burgos, Málaga, Castellón, Barcelona o Madrid.
Barcelona, 28 de febrero
El viernes 28 de febrero se celebrará en La Pedrera de Barcelona la Jornada con Motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias de Catalunya. Habrá diversos testimonios de los afectados, además de mesas redondas sobre Horizonte 2020 y la participación de los pacientes en la investigación. Programa de la jornada e inscripciones gratuitas en este enlace.
Castellón, 28 de febrero
También el 28 de febrero se celebra la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana. En este encuentro, que tendrá lugar en el Palacio de la Diputación Provincial de Castellón, se ofrecerá el punto de vista de los pacientes en la investigación y se presentarán proyectos que desarrollan diversas entidades involucradas en la investigación en enfermedades raras. Más información en este enlace.
Madrid, 28 de febrero
El Salón de Actos del CaixaForum Madrid acogerá la novena edición de la Jornada “Investigar es Avanzar” del CIBERER el próximo 28 de febrero por la mañana. En este encuentro, participarán investigadores y representantes de los pacientes, que además de explicar cómo colaboran en la investigación, abordarán temas como los avances en las terapias avanzadas, la obtención de diagnóstico o la importancia de la investigación básica.
Burgos, 29 de febrero
El Centro CREER de Burgos acogerá la Jornada ‘Investigación científica en Enfermedades Raras’, con una amplia presencia de representantes del CIBERER, el sábado 29 de febrero. En este encuentro, se explicarán proyectos del CIBERER como el Mapa de Recursos de Investigación en Enfermedades Raras (MAPER) y el de Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD). Además, investigadores y representantes de las asociaciones de pacientes expondrán diversos proyectos de búsqueda de diagnóstico y terapias en los que colaboran.
Esta jornada se enmarca en la serie de actos que organiza el Centro CREER entre el 27 de febrero y el 1 de marzo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Más información en este enlace.
Málaga, 29 de febrero
El mismo Día de las Enfermedades Raras, 29 de febrero, investigadores, representantes de los afectados, familiares y periodistas comprometidos con las enfermedades raras participarán en una jornada divulgativa sobre los avances en este tipo de patologías que se celebrará en Málaga.
Esta jornada, que ya cumple su sexta edición, está organizada por la U741 CIBERER e IBIMA-RARE de la Universidad de Málaga que lidera Miguel Ángel Medina y tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital Materno-Infantil del Hospital Regional de Málaga. Más información en este enlace.
