El pasado miércoles, 30 de septiembre, tuvo lugar la primera reunión del nuevo Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, que incorpora nuevos representantes del movimiento asociativo de las enfermedades raras. Con esta renovación, el CIBERER refuerza la participación de las asociaciones de pacientes en la investigación.
El nuevo CAP impulsa la colaboración entre las asociaciones de pacientes y la comunidad científica, para que las necesidades y prioridades de las personas con enfermedades raras tengan un papel más relevante en la investigación.
El Consejo reúne a representantes de asociaciones de pacientes de diferentes áreas, con el objetivo de trasladar la perspectiva de las personas afectadas y sus familias al ámbito investigador y estrechar la relación entre investigadores, pacientes y organizaciones.
La nueva composición incluye representación de las siguientes asociaciones y federaciones de pacientes:
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)
Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA)
Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos de España (NET-ESPAÑA)
Asociación de pacientes de Distrofia Miotónica Tipo 1 en España (ADM1ES)
Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE)
Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE)
Asociación Española de Galactosemia (AEG)
Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP)
En la reunión se acordó que David Sánchez, presidente de FARPE, asumirá la Presidencia del CAP, mientras que Julia Piniella, directora de AHUCE, ocupará la Vicepresidencia.
La renovación del Consejo refuerza el compromiso del CIBERER con una investigación en la que la voz de los pacientes tenga un papel activo. La participación de las asociaciones permite trasladar al ámbito investigador las prioridades, experiencias y necesidades de las personas afectadas y sus familias.
Con esta nueva composición, el Consejo Asesor de Pacientes, activo en el CIBERER desde 2017, continúa consolidándose como un espacio de participación y diálogo entre el movimiento asociativo y la comunidad científica, acercando la investigación a las necesidades de las personas con enfermedades raras.
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