CIBERER organiza la IX Jornada ‘Investigar es Avanzar’ Día Mundial de las Enfermedades Raras

CIBERER | jueves, 30 de enero de 2020

El Salón de Actos del CaixaForum Madrid acogerá la novena edición de la Jornada “Investigar es Avanzar” del CIBERER el próximo 28 de febrero por la mañana en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En esta jornada, participarán investigadores y representantes de los pacientes, que además de explicar cómo colaboran en la investigación, abordarán temas como los avances en las terapias avanzadas, la obtención de diagnóstico o la importancia de la investigación básica.

En la primera parte de la jornada, Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER, expondrá el Plan Piloto para la mejora del Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid, Extremadura y las Islas Baleares. Posteriormente, Beatriz Morte, gestora del Programa de Enfermedades no Diagnosticadas (ENoD) del CIBERER, explicará el trabajo que se está realizando en ENoD.

Vicente Rubio, jefe de grupo de la U739 CIBERER en el Instituto de Biomedicina de Valencia (CSIC), destacará la importancia de la investigación básica para los avances científicos, y se divulgarán también las novedades en terapia génica para enfermedades raras, con la intervención de Paula Río, investigadora de la U710 CIBERER que lidera Juan Bueren en el CIEMAT/IIS-FJD, y la edición genética con CRISPR, con la charla conjunta de Lluís Montoliu, jefe de grupo de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, y la actriz Patty Bonet.

En la segunda parte de la jornada, Juan Luque, gestor científico del CIBERER, presentará los datos del Mapa de Recursos de Investigación Sanitaria en ER de España (MAPER) sobre las enfermedades raras en las que se está investigando en nuestro país, y Alba Ancochea, directora de FEDER, miembro del CAP y del SAB del CIBERER, se centrará en cómo pueden los pacientes participar en la investigación y fomentarla , y Pilar García de la Granja, periodista y presidenta de la Fundación Querer, abordará las vías de colaboración de la sociedad con la investigación.

La asistencia es gratuita previa inscripción. ¡Os animamos a inscribiros en este enlace!