‘In Memoriam’ en el fallecimiento de Isabel Illa

jueves, 24 de marzo de 2022

Isabel Illa, neuróloga y destacada investigadora del CIBER en sus áreas temáticas de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) y Enfermedades Raras (CIBERER), falleció el pasado domingo 20 de marzo.

Adolfo López de Munain, director científico de CIBERNED, ha preparado este emotivo “In Memoriam” en el que repasa su larga trayectoria como referente de primer orden de la neurología y de la investigación traslacional en España.

‘In Memoriam’ de Isabel Illa Sendra

Apenas despuntaba el primer domingo de esta primavera cuando me golpea el whasap con la noticia de la muerte de Isabel Illa. Mientras digería la triste noticia se me atropellaban los recuerdos en torno a una mujer que ha sido un referente de primer orden de la Neurología y de la investigación clínica en España. La Profesora Illa fue hasta que la enfermedad le impidió continuar con su labor la fundadora y directora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, y también la primera mujer Catedrática de Neurología de la Universitat Autònoma de Barcelona.

Isabel Illa cursó la carrera de Medicina y la residencia de Neurología en el mismo Hospital de Sant Pau. Desde sus inicios como neuróloga bajo el magisterio clínico de Lluis Barraquer Bordas y otros eminentes neurólogos de la escuela catalana, despuntó pronto por su clara vocación científica. Su tesis la desarrolló en un campo emergente de la Neuroimunología de la que andando el tiempo se convertiría en un referente internacional. Su tesis doctoral nos ilustró a toda una generación de neurólogos sobre el manejo clínico de la miastenia y el buen uso de los anticuerpos. Ya desde aquellos primeros tiempos, Isabel fue un ejemplo brillante del médico científico, el que observa la enfermedad como una oportunidad de comprender mejor un problema y aplica su conocimiento al diseño de experimentos que permiten comprobar o refutar hipótesis que luego se trasladan de nuevo al paciente. Lo que años después conocimos como investigación traslacional y transferencia del conocimiento al paciente o a la industria eran ya las señas de identidad del grupo de Sant Pau desde principios de los 90.

Su afán por ir un poco más allá le llevó pronto a realizar una estancia en los Estados Unidos, en el National Institute of Health de EE.UU., donde hizo importantes aportaciones sobre los trastornos musculares en los pacientes con VIH tratados con Zidovudina y sobre las miopatías inflamatorias en colaboración con el Prof. Marinos Dalakas. Sus trabajos en el New England Journal of Medicine de aquella época fueron publicaciones estelares del campo. A su vuelta al Hospital de Sant Pau, comenzó una actividad febril, creando una escuela propia por los que de una manera u otra han pasado la mayoría de neurólogos del país dedicados a las enfermedades neuromusculares. Creó una Unidad de Enfermedades Neuromusculares moderna, tal y como se entendía en los EE.UU., impulsando la presencia de investigadores básicos y clínicos en el mismo grupo. Desde esa perspectiva Isabel completó un fructífero viaje de ida y vuelta entre el laboratorio y la consulta con contribuciones seminales en la fisiopatología, el diagnóstico y el tratamiento de numerosas enfermedades neuromusculares. Contribuyó al descubrimiento de nuevos genes, como el de la disferlina y describió sus variantes clínicas, describió nuevos biomarcadores tanto para enfermedades de base genética como de base neuroinmunológica e ideó tratamientos que fueron eficaces. Cada año una decena de neurólogos españoles rota desde hace muchos años por la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de Sant Pau y, desde hace 10 años, esta docencia se plasma en el curso de Enfermedades Neuromusculares de Sant Pau, que nació, precisamente, para incrementar la masa crítica de neurólogos jóvenes motivados por el Neuromuscular y en el que las prácticas en laboratorio eran un requisito. Fiel a su propia idea, Isabel quería que el interés en la investigación traslacional calara en las nuevas generaciones de neurólogos.

Esta Unidad es desde sus inicios un punto de referencia para los enfermos y reconocida como CSUR por el Ministerio hace más de 10 años. Además de tenacidad a prueba de bomba, Isabel era una mujer muy pragmática con un talento organizativo innato que le hizo irse rodeando de un selecto grupo de profesionales de formación multidisciplinar que aseguran la continuidad de su obra. Además de sus virtudes como médico e investigadora, Isabel era una extraordinaria docente y sus disertaciones en las sesiones del Grupo de Enfermedades Neuromusculares de la SEN eran siempre esperadas por el interés que suscitaban y por la forma que tenía de trasladarnos su visión científica entreverada de múltiples ejemplos clínicos.

El grupo de Isabel Illa formo parte del primer CIBERNED, donde por su empeño personal consiguió que las enfermedades neuromusculares tuviesen su lugar en el programa 3 y donde consiguió armar un registro de enfermedades neuromusculares que es hoy la mejor base de datos sobre enfermos que hay en España. Unos años después, traslado su grupo a CIBERER donde continuó desarrollando su labor con igual eficacia. La cruel enfermedad nos ha privado de colaborar en un CIBER donde nuevamente, CIBERER y CIBERNED están juntos.

A todas sus virtudes profesionales, Isabel unía su capacidad para conectar con investigadores muy diversos para embarcarse en tareas colectivas. Ponía su mirada tan personal en las cosas y proyectos que le emocionaban, pero también en las personas sobre todo en los jóvenes que tuvieron la suerte de tenerle como mentora siquiera ocasional. Siempre le vi expresarse con pasión, con principios firmes, de los que no era fácil disuadirle cuando no eran compartidos, pero siempre defendidos con convicción, corrección y respeto. Desde su amor incondicional a Cataluña, colaboró durante muchos años con el instituto Carlos III para tratar de mejorar las condiciones de la investigación biomédica, desesperándose por las dificultades administrativas y penurias con los que un investigador debe lidiar en España, pero aportando criterio y eficacia. Isabel era a pesar de sus agendas infinitas, generosa con su tiempo, lo que le llevó también a participar en patronatos de organizaciones donde coincidimos, como en la Fundación Isabel Gemio que nacieron para canalizar los esfuerzos privados hacia la investigación biomédicas. También en este campo se supo manejar con maestría y finura.

Hoy todos los neurólogos que nos dedicamos a este campo nos sentimos huérfanos de una persona que ha sido un referente de nuestro devenir profesional. Nuestras condolencias a todos los miembros de la Unidad que creó y dirigió con tanto acierto a todos los miembros del Servicio de Neurología del Hospital Sant Pau y muy especialmente a su compañero de vida y profesión, Rafael. ¡Hasta siempre, querida Isabel!

Dr. Adolfo López de Munain

Director Científico de CIBERNED