GENRARE

El Registro de Enfermedades Genéticas y de Baja Prevalencia (GENRARE) es la plataforma de registros de Enfermedades Raras (ER) impulsada por el CIBER coordinada desde el Área Temática de ER (CIBERER). 

GENRARE funciona como un paraguas para diferentes subregistros clínicos específicos para varias enfermedades de esta tipología o grupos de ellas. Es un proyecto observacional y multicéntrico que aúna esfuerzos de múltiples hospitales y centros de investigación nacionales e internacionales. Se recopilan datos clínicos estandarizados de los pacientes participantes con el objetivo de generar datos de alta calidad suficientes para potenciar la investigación en esta área, caracterizar estas enfermedades, conocer su evolución y mejorar su manejo clínico. 

La plataforma opera bajo un marco común y su estructura facilita el mantenimiento a largo plazo de los subregistros, evita duplicidades en cuanto a los subregistros y asegura la calidad de los datos (en términos de estructura, diseño y controles de calidad y monitorización). 

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