Estudio ENSERio: la investigación es una de las principales prioridades para las asociaciones de afectados por enfermedades raras

Los asistentes a la presentación de la actualización del Estudio ENSERio el pasado 13 de diciembre.
CIBERER | jueves, 20 de diciembre de 2018

El 42% de las asociaciones de afectados por enfermedades raras sitúa la investigación como una de sus principales preocupaciones, según los datos de la actualización del Estudio ENSERio presentada el pasado 13 de diciembre en el Congreso de los Diputados. Este documento evalúa la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas con este tipo de patologías en España.

La actualización de este estudio, editado por primera vez en 2009, ha sido liderada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro CREER. Los responsables de FEDER resaltaron en la presentación del estudio la colaboración del CIBERER.

Según los datos de este estudio, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Aproximadamente la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos que necesita para su enfermedad, según este estudio. Los gastos relacionados con la enfermedad, de hecho, suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias, una cifra que se ha reducido a comparación de 2009.

Además, el 43% de las personas que participaron en el Estudio afirman haberse sentido discriminadas en algún momento de su vida como consecuencia de su enfermedad.

Sobre el Estudio ENSERio

El Estudio ENSERio refleja la realidad actual del colectivo de afectados, sus percepciones y experiencias, traduciéndolas en cifras, en relación a aspectos tan esenciales como el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida.

Desde este enlace, podéis descargaros la actualización del Estudio ENSERio completa, su resumen ejecutivo y visitar la galería fotográfica de su presentación.