Las jornadas anuales de la asociación ALBA batieron récord de participación en su duodécima edición, con 225 asistentes y 95 familias presentes. Este encuentro, celebrado en San Rafael (Segovia) del 28 al 30 de septiembre, fue el marco de presentación de ¿Qué es el albinismo?, un libro divulgativo sobre esta condición genética escrito por Lluís Montoliu (U756 CIBERER) con fotografías de Ana Yturralde.
Editado por ALBA y patrocinado por el CIBERER, ¿Qué es el albinismo? está dirigido especialmente a las personas con albinismo, sus familiares y amigos para resolver todas las dudas que les pueden surgir relacionadas con esta condición genética. Los interesados en obtenerlo pueden escribir a [email protected].
El Dr. Montoliu, acompañado de los investigadores de la U756, también presentó los últimos avances en diagnóstico e investigación. También se ofrecieron charlas sobre uso de redes sociales, educación y deporte paralímpico. Además, se realizaron encuentros específicos para jóvenes y una mesa redonda en la que personas con albinismo de diferentes edades expusieron sus vivencias.
Otro de los puntos fuertes de estas jornadas fue el estreno de la nueva película documental Rompiendo mitos, que muestra a diferentes jóvenes europeos con albinismo con trabajos, hobbies o aficiones deportivas que pensaríamos que no pueden realizar debido a su condición genética. Patty Bonet, persona con albinismo y directora de este documental, recientemente puso a disposición del público el varias veces premiado cortometraje documental ¿Lo ves?, también sobre albinismo.
Podéis visitar la galería fotográfica de estas jornadas en Albino Web, la página sobre albinismo en español gestionada por Lluís Montoliu.