Representantes del CIBERER han participado en la Asamblea General del European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD), celebrada del 17 al 19 de septiembre en Gdansk (Polonia). El CIBERER es uno de los 89 beneficiarios de este proyecto, el de mayor envergadura en materia de enfermedades raras en Europa.
El EJP-RD, que cuenta con la participación de 35 países y un presupuesto total de 101 millones de euros (la contribución de la UE es de 55 millones de euros), tiene el objetivo de establecer una estrategia integral de mejora de la investigación y del uso de datos y herramientas que conduzca a la optimización y explotación de resultados. Se quiere así conseguir tasas de diagnóstico más altas y precoces, un desarrollo de medicamentos más acelerado a costes reducidos, la mejora de la atención de los pacientes y el empoderamiento de todas las partes interesadas, así como situar a Europa en un papel de liderazgo en el campo de las enfermedades raras en los próximos años.
Coordinado por el Inserm de Francia, el EJP-RD es un consorcio de múltiples partes interesadas con una cobertura paneuropea. Además de los 89 beneficiarios, participan 50 terceras partes implicadas.
El EJP-RD es un esfuerzo inclusivo que se basa en recursos, experiencias y redes existentes, tales como eRare, Orphanet, RD-Connect, EURORDIS, ERNs e infraestructuras de investigación como ELIXIR, BBMRI, EATRIS, ECRIN e INFRAFRONTIER, entre otras.
Las actividades del EJP-RD se organizan en torno a 4 pilares:
1. Fondos de investigación colaborativa. 2. Acceso coordinado e innovador a datos y servicios. 3. Desarrollo de capacidades y empoderamiento. 4. Traslación de la investigación de alto potencial y mejora de los resultados de la investigación clínica.
El CIBERER participa en los pilares 2 y 3 (en este último con la implicación del equipo de Orphanet-España).
