Tenéis disponible la grabación de la Jornada “Investigar es Avanzar” del CIBERER, celebrada el domingo 28 de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el canal de YouTube del CIBER.
En la jornada, organizada como un coloquio que moderó Lluís Montoliu, participaron los investigadores del CIBERER Pablo Lapunzina, Ángel Carracedo y Belén Pérez junto a los representantes de los afectados Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, y Manuel Rego, presidente de Federación ASEM y del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER.
En el debate, se abordaron diversos temas, como los problemas de los afectados por enfermedades raras desde el comienzo de la pandemia, los avances de los grupos del CIBERER en ámbitos como el descubrimiento de nuevos genes o las terapias innovadoras, las mejoras en los métodos diagnósticos, la reivindicación de la creación de la especialidad de genética en España o el nuevo plan nacional de medicina genómica especialmente pensado para las enfermedades raras, entre otros.
Esta jornada había sido ya seguida, en directo o grabada, por 560 personas desde el canal de YouTube del CIBER el mismo domingo 28.
La Jornada “Investigar es Avanzar” acogió también el acto de entrega de los premios del primer Concurso CIBERER de Fotografía sobre Investigación en Enfermedades Raras.
Más información sobre el concurso de fotografía en este enlace.
