Un vídeo divulgativo destaca la utilidad de implantar los códigos ORPHA para enfermedades raras en los registros sanitarios

CIBER | lunes, 7 de marzo de 2022

RD-CODE, proyecto europeo de implementación de la nomenclatura específica de Orphanet para clasificar las enfermedades raras (códigos ORPHA), ha lanzado un vídeo en el que divulga sus beneficios.

“La terminología de los códigos ORPHA es la única que asigna un código único a cada una de las más de 6.000 enfermedades raras. Su implantación en los registros sanitarios permitiría recoger los datos de las enfermedades raras de manera correcta, con lo que se podría tratar a los pacientes con mayor precisión”, resalta el vídeo. “Además –continúa–, los códigos ORPHA permiten la comunicación entre países con diferentes idiomas y terminologías”.

RD-CODE, un proyecto cofinanciado por el tercer Programa de Salud de la UE en el que participa el CIBERER, se ha desarrollado durante los últimos tres años con el objetivo de contribuir a la armonización de la información de carácter epidemiológico sobre enfermedades raras recopilada a nivel europeo, tanto en los sistemas de información sanitaria de cada uno de los países de la UE como en las Redes Europeas de Referencia (ERNs).