El portal Orphanet acaba de publicar su “Listado de enfermedades raras y sus sinónimos por orden alfabético” actualizado en diciembre de 2016. A medida que van surgiendo nuevos conocimientos científicos, el inventario de enfermedades raras de Orphanet es actualizado mediante la adición/actualización periódica de enfermedades a través de dos fuentes no exclusivas: fuentes documentales y/o asesoramiento de expertos. La actualización del inventario de enfermedades raras es evaluada mensualmente por un comité médico y científico dentro de Orphanet y validada posteriormente por los expertos consultados.
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