Unas 200 personas acudieron ayer miércoles a la emotiva presentación del libro Pedro, escrito por Teresa Arjona, en el que la autora relata los momentos más significativos de la vida con su hijo, un niño afectado por una enfermedad mitocondrial que falleció a los 15 años.
Los fondos que se recauden con el donativo de 10 euros por cada libro se destinarán al proyecto de creación de un Registro Español de Enfermedades Mitocondriales para mejorar el estudio de este grupo de enfermedades raras, encontrar posibles tratamientos y tratar de integrarlo con registros de otros países para crear sinergias en la investigación. La iniciativa de este proyecto parte de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM). El registro está siendo desarrollado por CIBERER.
En la presentación del libro, realizada en el Palacio de Cibeles de Madrid, intervinieron Rebeca Santos (hermana de Pedro), Teresa Arjona, Lluís Montoliu (U756) en representación del CIBERER y Javier Pérez-Mínguez, miembro de la Junta Directiva de AEPMI y Director de FACDM.
El libro se podrá obtener también en versión digital desde este enlace.