La plataforma Share4Rare organiza un encuentro para construir un ‘chatbot’ de información a pacientes con enfermedades raras

45 participantes y 6 equipos han competido en este encuentro.
CIBERER | viernes, 12 de julio de 2019

La plataforma Share4rare ha organizado RareHacks, su primer encuentro de programación informática (hackaton), del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 participantes, entre los que había investigadores, informáticos, científicos de datos y representantes de pacientes, trabajaron juntos en el reto de construir un innovador chatbot (programa informático con el que es posible mantener una conversación) para resolver la problemática de acceso limitado a información médica contrastada que afecta a los pacientes con enfermedades raras. De manera específica, el ejercicio se centró en el melanoma pediátrico, una enfermedad ultrarrara que difiere del melanoma que afecta a pacientes adultos.

Share4Rare es un proyecto europeo liderado por la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu que tiene el objetivo de conectar y empoderar a las familias afectadas por las enfermedades raras mediante una plataforma digital y recoger datos para hacer avanzar la investigación.

Su Comité de Expertos está formado por profesionales de reconocido prestigio a nivel europeo y mundial entre los que se encuentra Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu.

6 equipos compiten en RareHacks

En total, 6 equipos han completado el proceso que se ha llevado a cabo en MOB Barcelona (Makers of Barcelona), un nodo creativo en el corazón de la Ciudad Condal. Los 6 equipos han codificado, presentado y mostrado su chatbot delante de 5 jueces: Samir Kanaan de la Universitat Politècnica de Catalunya, Begonya Nafria de la Fundació Sant Joan de Déu, Xavier Escoté y Salvador Cuadras de Deister Software y Alexandre Perera de la Universitat Politècnica de Catalunya.

El equipo ganador fue el formado por Sergi del Río, Celia Sanchez, Lucía Chacón, David Pujol y Oriol Aranda, quienes construyeron RareBot: un chatbot que provee de información de acuerdo con los diferentes tipos de melanoma y ayuda a los usuarios con detalles como el centro certificado (hospital) más cercano al usuario según su geolocalización. El equipo además añadió la capacidad multilenguaje a la herramienta de manera que el usuario pueda interaccionar en cualquier idioma aunque el sistema esté alimentado originariamente con textos en inglés. Otras características añadidas a su propuesta es la corrección de palabras que se da durante la interacción y la inclusión de diversas preguntas para la validación del tipo correcto de melanoma de forma previa a mostrar la información en respuesta a las preguntas así como la posibilidad de concurrencia de múltiples usuarios simultáneamente.

El segundo premio se lo llevaron Pau Cutrina, Marc Sos, David Sanchez, Josep Cordón, Edgar Alarcón y Josep Munuera, quienes usaron una dinámica llamada web scraping. Con este diseño no se necesitará que un médico gestione la base de datos de la que se alimenta el bot puesto que usan bases de datos indexadas ya existentes. Planificaron una solución escalable que se actualiza sola y sería flexible para adaptarla a otras enfermedades.

El evento fue organizado por la UPC (Universitat Politècnica de Catalunya), uno de los socios del consorcio de Share4Rare. Los participantes empezaron a trabajar el viernes 5 de julio por la mañana después de recibir una serie de charlas motivadoras y formativas sobre tecnología y sobre la patología en la que debían aplicar su proyecto con el objetivo proporcionar un conocimiento más profundo para resolver el reto. La Dra. Dani Tost, de la UPC, arrancó el hackathon con una charla de presentación sobre ingeniería biomédica. Le siguió Begonya Nafria explicando el objetivo de Share4Rare, una plataforma digital basada en la inteligencia colectiva de pacientes y familiares que conviven con enfermedades raras para impulsar la investigación en este campo. También tuvieron lugar otras presentaciones que brindaron a los participantes las instrucciones para tomar parte en RareHacks y la perspectiva de los pacientes por parte de Bettina Ryll, presidenta de la Red Europea de Pacientes con Melanoma (Melanoma Patient Network Europe).

El viernes por la tarde se continuó con la creación de los equipos y la presentación de la idea inicial. Posteriormente, los equipos trabajaron intensamente para crear las estructuras, buscar información, construir la base de su chatbot, repetir el proceso y probarlo. Aunque los equipos usaron Python para su chatbot, muchos de ellos cambiaron de idea al menos una vez durante los días posteriores.

Todos los equipos recibieron feedback y guía o mentoría durante el evento. Los expertos en las diferentes materias incluían a Alex Perera, Samir Kanaan y Jordi Fonollosa de la UPC.

Antonella Romanini, oncóloga en Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, quién se unió al hackathon para aportar su conocimiento clínico e información de la condición, comentó: “Lo que me sorprende es que son increíblemente brillantes. Yo iba explicándoles cosas y ellos iban cogiendo la información correcta para empezar a codificar”. Alex Perera añadió: “Es increíble ver cómo las personas se tratan con respeto para trabajar de manera conjunta por un objetivo común aun sin conocerse previamente”.

El equipo ganador fue premiado con 1.500€ por parte del patrocinador Deister Software. Todos los resultados del hackathon serán analizados para ser incorporados en el futuro en la plataforma Share4Rare y así mejorar la experiencia del usuario con herramientas para el acceso a información contrastada y validada sobre las diferentes enfermedades raras.

Para más detalles del evento o del proyecto Share4Rare, podéis contactar con info@share4rare.org.