La tercera edición de la Summer School Spanish Edition, celebrada del 10 al 14 de junio en Castelldefels (Barcelona), ha ofrecido una visión general de todas las fases para el desarrollo de un medicamento a los pacientes expertos, representantes de organizaciones de afectados e investigadores en las enfermedades raras participantes.
En el curso, en el que han intervenido diversos investigadores del CIBERER, se han tratado temas tan diversos como el diagnóstico genético, el estado de la investigación en enfermedades raras en España, las nuevas terapias en desarrollo o los centros de referencia a nivel europeo, nacional y autonómico.
Pero este curso se ha centrado principalmente en ofrecer una visión general del ciclo de vida del desarrollo de un medicamento, desde la fase inicial de investigación, su evaluación en ensayos clínicos y el proceso de concesión de la designación huérfana, hasta su puesta en el mercado europeo y su inclusión en la cartera de servicios nacional.
Los asistentes han tenido la oportunidad de debatir en talleres específicos todos estos temas, analizando mediante casos prácticos los aspectos tanto éticos como metodológicos del diseño de un ensayo clínico, el análisis riesgo-beneficio de un medicamento, o la selección y priorización de los medicamentos en las farmacias hospitalarias.
Este curso, cuyo programa podéis ver en este enlace, ha sido organizado por la Plataforma Malalties Minoritàries, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y el Institut Català de la Salut en colaboración con EURORDIS, CIBERER, IIB Sant Pau y Rare Diseases International.
