La Asociación Sota Diez ha publicado el primer número de la revista Compromiso AHORA, que nace como herramienta para acercarse a la investigación en enfermedades raras con un lenguaje divulgativo. La versión digital de la publicación está disponible en este enlace.
En el acto de presentación, celebrado en Santander el pasado 14 de mayo, participaron Begoña Sota, presidenta de la Asociación Sota Diez, y Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER, que explicó la investigación sobre enfermedades raras que se realiza en España.
Intervinieron también diversas representantes del tejido asociativo: Pilar Mejías, presidenta de la Fundación Almar, Yolanda Corón. presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett, y las integrantes del proyecto “Change your Mind” de Zaragoza, que contaron su proyecto.
