El CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries organizan la jornada “Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” el próximo 28 de octubre. La jornada, que se celebrará online, está dirigida a profesionales, investigadores y representantes de pacientes.
Este encuentro tiene por objetivo dar a conocer el proceso de desarrollo de los medicamentos huérfanos, desde la preparación para obtener la designación huérfana hasta la llegada del medicamento al paciente. Se tratarán aspectos como los beneficios que ofrece la designación huérfana, la incorporación del paciente en el proceso, el interés de la industria farmacéutica o las oportunidades para la investigación clínica.
En la jornada, participarán Yoana Nuevo, del departamento de medicamentos de uso humano de la AEMPS, Josep Torrent-Farnell, profesor en la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) y presidente del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER, Juan Luque, gestor científico del CIBERER, Julián Isla, presidente de Fundación 29 y representante de paciente en el Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA, y Jorge Capapey, presidente de AELMHU.
Además, se expondrán 2 experiencias prácticas de designación de medicamentos huérfanos. Por una parte, Jordi Minguillón, investigador de la U745 CIBERER que lidera Jordi Surrallés en el Hospital Sant Pau y la UAB, explicará la designación de Afatinib y Gefitinib para el tratamiento de la anemia de Fanconi. Por otra, Fernando Larcher, miembro de la U714 CIBERER que lidera Marcela del Río en el CIEMAT y la Universidad Carlos III de Madrid, presentará la designación de un producto de terapias avanzadas que combina edición genómica y bioingeniería tisular para la piel de mariposa.
Os podéis inscribir gratuitamente hasta el 23 de octubre a las 16h en este enlace.
