El CIBERER organiza una jornada sobre designación y desarrollo de medicamentos huérfanos en Sevilla el 22 de noviembre

CIBERER | jueves, 20 de septiembre de 2018

El salón de actos del Instituto de Biomedicina de Sevilla acogerá una jornada sobre designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries el jueves 22 de noviembre por la mañana.

En este encuentro, se ofrecerá una visión integral de todo el proceso con la explicación de los pasos necesarios para obtener la designación como medicamento huérfano y sus beneficios, la investigación y desarrollo posterior de los fármacos, la importancia de la continuidad en el apoyo al investigador, el interés de la industria y la involucración de los pacientes.

Se presentarán además dos experiencias concretas sobre medicamentos huérfanos. La primera de ellas será la designación del tocoferol alfa y ácido ascórbico para el tratamiento del síndrome de X frágil. La presentará Yolanda de Diego-Otero, del Hospital Regional de Málaga y del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA). La segunda, a cargo de Plácido Navas, jefe de grupo de la U729 CIBERER en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, será la designación del ubiquinol para el síndrome de la deficiencia primaria de coenzima Q10. Este último fármaco, designado medicamento huérfano por la EMA, está patrocinado por el CIBERER.

En la jornada, intervendrán además Josep Torrent-Farnell, responsable del Área del Medicamento de CatSalud y presidente del Comité Científico Asesor Externo (SAB) del CIBERER, Julián Isla, representante de los pacientes en el Comité de Productos Médicos Huérfanos de la EMA e integrante también del SAB, César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Juan Luque, gestor del proyectos del CIBERER, y un representante de la industria de los medicamentos huérfanos.

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