El seminario web de presentación del Registro Español de Trastornos Plaquetarios Congénitos (RETPLAC) ya está disponible en el Canal de YouTube del CIBER. Este encuentro ha sido organizado conjuntamente por el CIBERER, el IBSAL de Salamanca, el IMIB de Murcia y el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC).
En el encuentro, celebrado el 4 de noviembre, participaron diversos investigadores del CIBERER y responsables de GEAPC. Francesc Pla, integrante de la U762 CIBERER en el Hospital Sant Pau, destacó la importancia de los registros para la investigación en enfermedades raras; José Rivera, investigador de la U765 CIBERER en el IMIB, presentó los orígenes, variables y objetivos del nuevo registro; Ángel Esteban, del IMIB, explicó cómo funciona la plataforma en la que está alojado este registro; y José María Bastida, del IBSAL, enumeró los objetivo del registro a corto y medio plazo.
Finalmente se proyectó un vídeo con testimonios de apoyo de Juan Carrión, presidente de FEDER, y otros afectados y familiares.
Los trastornos plaquetarios congénitos son un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias en las que están alteradas la cifra o la función de las plaquetas. Los pacientes con TPC presentan no solo complicaciones hemorrágicas. Muchos de ellos también sufren malformaciones y alteraciones relevantes en distintos órganos, e incluso una predisposición a desarrollar precozmente neoplasias hematológicas.
Enlace a la grabación del seminario web
