La Organización Internacional para el Desarrollo de Normas de Terminología de la Salud (IHTSDO) y el Instituto Nacional de la Salud y de la Investigación Médica (INSERM) de Francia se han comprometido recientemente a una colaboración para vincular la terminología SNOMED CT, dependiente del IHTSDO, y la nomenclatura de enfermedades raras Orphanet.
La finalidad de este acuerdo es mejorar la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitaria y hacer más fácil la interoperabilidad de los sistemas que utilizan diferentes sistemas de codificación para recopilar información, como recomendaba el Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión Europea.
