El taller, organizado por IMPaCT-GENÓMICA y CIBERER, tiene el objetivo de introducir a la comunidad CIBERER, IMPaCT-Genómica, y otros entornos de investigación genómica, algunas tecnologías existentes para compartir datos genómicos. Por un lado se presentará la base de datos EGA (European Genome-Phenome Archive, https://ega-archive.org), un recurso europeo con base en Barcelona, que aloja secuencias genómicas de pacientes, acredita la compartición de estas y permite la petición/cesión de secuencias entre investigadores. Por otro lado se introducirán los sistemas Beacon, un proyecto originario de la GA4GH, que propone un sistema estándar para hacer descubribles los datos genómicos humanos sin comprometer información personal. Durante el taller se presentarán ambos recursos, se discutirá sobre su papel en los proyectos de Medicina Personalizada que producen secuencias genómicas (IMPaCT-Genómica), se expondrán las diferentes estrategias disponibles para que estas tecnologías lleguen a los centros de producción de secuencias y permitan generar una red de compartición de datos colaborativa, que asegure el cumplimiento de aspectos legales y éticos y, que contribuya a poner el valor la secuenciación producida para el estudio de las enfermedades de pacientes.
Toda la información de la jornada la podéis encontrar en el siguiente enlace.
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