Rare Commons lanza un estudio de necesidades de pacientes, familias y profesionales vinculados con enfermedades raras

CIBERER | miércoles, 27 de abril de 2016

La plataforma Rare Commons del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha lanzado un estudio para conocer de primera mano la realidad en la que conviven las familias y profesionales vinculados con las patologías poco frecuentes. En concreto, están interesados en conocer de forma detallada dos ámbitos en los que este hospital ofrece de forma presencial o virtual servicios: atención asistencial de diverso tipo e investigación clínica.

Este estudio hace extensiva la participación a los investigadores, profesionales y familias vinculados al CIBERER en sus diferentes unidades y líneas de investigación. El Hospital Sant Joan de Déu alberga dos unidades del CIBERER, la U703 liderada por el doctor Rafael Artuch, y la U732 liderada por el doctor Francesc Palau.

Hay un cuestionario para pacientes/familias y otro para profesionales. La participación en este estudio es totalmente voluntaria y requiere una dedicación aproximada de 20 minutos. La recogida de datos se cerrará el próximo 5 de mayo.

En este enlace, podéis encontrar más información para participar en este estudio.