Este 2018, en el que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional de pacientes organizador de esta jornada reivindicativa ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
En el vídeo oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzado hace pocos días por EURORDIS, pacientes, familiares, investigadores y responsables médicos juntan su imagen para reclamar un mayor progreso en la investigación de las enfermedades raras.
Desde que por primera vez EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales (entre las que se encuentra la española FEDER) iniciaran el Día de las Enfermedades Raras en 2008, se han celebrado miles de eventos en todo el mundo, llegando a millones de personas. La campaña comenzó como un evento europeo y poco a poco se ha convertido en un fenómeno mundial, con la participación en 94 países de todo el mundo en 2017.
Así, actualmente la iniciativa no solo está impulsada por la organización europea, sino también por otras como la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que este año da continuidad a la campaña "La investigación ES la respuesta" tras los frutos recogidos durante el año pasado. Con ella, se busca dar voz a un movimiento que suma más de 42 millones de personas en toda Iberoamérica.
Página oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
