El Comité Científico de Orphanet-España se reúne para consensuar criterios de introducción de datos en esta plataforma

CIBERER | lunes, 8 de febrero de 2016

Una treintena de miembros del Comité Científico de Orphanet-España y el equipo coordinador del proyecto a nivel nacional, perteneciente al CIBERER, se reunieron el pasado 4 de febrero en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Durante esta jornada, se revisó el estado del proyecto haciendo un repaso a las tareas encomendadas a dicho Comité, siendo la más destacada la de actualizar la información relativa a consultas expertas en enfermedades raras que registra la plataforma Orphanet. Así, este encuentro permitió llegar a un consenso en cuanto a los criterios de selección de consultas expertas en España a ser incluidas en la base de datos de Orphanet, el protocolo de validación y otros asuntos de interés.

En la actualidad, el Comité Científico de Orphanet-España está integrado por 60 miembros de 31 áreas médicas pertenecientes a diversos servicios hospitalarios de distintas Comunidades Autónomas. Trece de los miembros tienen vinculación con el CIBERER.