Orphanet ha desarrollado la "Enciclopedia Orphanet de la Discapacidad", un nuevo servicio de fichas explicativas de las situaciones de discapacidad que pueden derivarse de las diferentes enfermedades raras. Ya están disponibles en español las fichas sobre discapacidad de 4 enfermedades raras: síndrome de QT largo familiar, distrofia facioescapulohumeral, síndrome de Marfan y síndrome de Fraser.
Os podéis descargar estos documentos en formato PDF en la entrada específica de la enfermedad en el portal de Orphanet. Las fichas, producidas originalmente en francés, están siendo traducidas por el equipo Orphanet-España.
