La Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona que lidera la Dra. Isabel Illa (U762 CIBERER) y la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital La Fe de Valencia liderada por el Dr. Juan Vílchez (U763 CIBERER) han sido designadas como Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) para el tratamiento enfermedades neuromusculares raras. La unidad dirigida por la Dra. Illa ha sido designada para la atención de adultos y la que coordina el Dr. Vílchez tanto para adultos como para niños.
Esta designación como CSUR ha permitido a estas dos unidades participar en la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
Las ERNs tienen como objetivo incrementar el conocimiento sobre las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico, y prestar una atención sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles. Además, buscan reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica a través del impulso de los registros, bases de datos y biobancos, y contribuir a favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los países de la Unión Europea.
