Webinar de Share4Rare: “Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras”

Desde el martes, 20 de septiembre de 2022 hasta el martes, 20 de septiembre de 2022
El próximo 20 de septiembre reuniremos en un nuevo seminario virtual de Share4Rare a tres personas expertas en nuevos modelos de atención en cuidados paliativos en pediatría. ¡No te lo pierdas!

El próximo webinar de Share4Rare se centrará en un tema de gran interés para una buena parte de la comunidad de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente: los cuidados paliativos. Este tipo de atención integral es una práctica habitual en pacientes con enfermedades crónicasincapacitantes y en casos de final de vida. En pediatría, la atención paliativa requiere un abordaje muy especial y en los últimos años muchos centros han desarrollado diferentes programas innovadores dirigidos a mejorar la atención del paciente y la familia que se enfrenta a una situación de estas características.

En esta sesión virtual, contaremos con la experiencia de dos facultativos: la Dra. Sue Bottomley, responsable del programa de final de vida y atención paliativa del NHS (National Health System, sistema de salud pública del Reino Unido), y el Dr. Sergi Navarro, Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, líder de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral de Cataluña y responsable de “La Casa de Sofía”el primer centro español de atención a enfermedad minoritaria y cronicidad compleja para niñosTambién nos acompañará Jordi Cruz, defensor de los pacientes y padre de Sofía, una niña que desarrolló el síndrome de Sanfilippo y cuya historia inspiró la puesta en marcha del centro. 

Ponentes y agenda

  • Dr. Sue BottomleyNHS England & NHS Improvement (15 minutos): Modelo del NHS. Organización de los cuidados paliativos pediátricos en el Reino Unido. Modelo de atención y tipos de recursos.
  • Dr. Sergi NavarroHospital Sant Joan de Déu Barcelona (15 minutos): Red de Atención Paliativa Pediátrica y proyecto “La Casa de Sofía”. Organización de los cuidados paliativos pediátricos en Cataluña, específicamente de la atención intermedia, y experiencia obtenida a raíz de la puesta en marcha de “La Casa de Sofía”.
  • Jordi Cruz, padre de Sofía, miembro de FEDER y co-fundador de “La Casa de Sofía” (15 minutos). Experiencia del paciente y la familia. Visión de las familias en el proceso participativo del diseño del plan funcional y de la experiencia de la puesta en de “La Casa de Sofía”.

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