Se presenta la Fundación Anemia de Fanconi en el congreso internacional sobre esta enfermedad

CIBERER | viernes, 7 de julio de 2017

Un total de 110 científicos, investigadores clínicos, pacientes y familiares asistieron al VIII Congreso Internacional sobre Anemia de Fanconi, organizado por la Red Nacional de Investigación en esta enfermedad, en el que se presentó la nueva Fundación Anemia de Fanconi. Este encuentro se celebró en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid los pasados 29 y 30 de junio.

Este congreso, que contó con participantes de 7 países (España, EEUU, Brasil, Túnez, Francia, Alemania y Portugal), sirvió para actualizar el conocimiento en las más modernas técnicas de diagnóstico y de tratamiento de pacientes con anemia de Fanconi, presentar los datos preliminares del ensayo clínico en el que participan diversos grupos de investigación del CIBERER y orientar a los pacientes y a sus familiares sobre los cuidados y seguimiento de la enfermedad.

Se presentaron 30 ponencias. Además, se organizaron sesiones informativas de la Asociación Española de Anemia de Fanconi y dos conferencias impartidas por investigadores de especial prestigio internacional, el Dr. Jean Soulier, del Hospital Saint Louis de París, y el Dr. Markus Grompe, de la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón.

Durante la noche del 28, se realizó una emotiva entrega de premios a personas con especial dedicación con la investigación y cuidado de pacientes con anemia de Fanconi. Entre ellos, se entregaron cinco diplomas a jóvenes investigadores que han realizado recientemente su tesis doctoral sobre diagnóstico o tratamiento de anemia de Fanconi: los Dres. Fátima Rodriguez-Fornés, María José del Pino, Begoña Díez, Maria Fernández (U710 CIBERER) y Massimo Bogliolo (U745 CIBERER). También se reconoció la labor de personas con especial dedicación con la Asociación Española de Anemia de Fanconi (Pilar Mogrovejo, Gregorio Gil y José Luis Mayoral) y con la Red Nacional de Investigación de Anemia de Fanconi (Aurora de la Cal). Asimismo, se hizo entrega del Premio Internacional de Investigación en Anemia de Fanconi al Dr. Grompe.

Promover la investigación y el cuidado de los pacientes

El Congreso sirvió también para presentar la Fundación Anemia de Fanconi, una nueva entidad dirigida a promover la investigación y el cuidado de los pacientes con anemia de Fanconi.

El recién nombrado patronato de la Fundación, del que forman parte los Dres. Juan Bueren (U710 CIBERER) y Julián Sevilla (GCV19), anunció la primera Convocatoria de Proyectos de Investigación sobre Anemia de Fanconi, dotada con una financiación de hasta 150.000 euros por proyecto.

Más información en la página web de la Fundación Anemia de Fanconi

Anemia de Fanconi en Orphanet