RareConnect cuenta con comunidades de pacientes sobre más de 100 enfermedades raras

Foto de grupo de los asistentes a la EURORDIS Summer School celebrada en Castelldefels.
CIBERER | martes, 13 de junio de 2017

La EURORDIS Summer School, celebrada del 5 al 9 de junio en Castelldefels (Barcelona), acogió la presentación de RareConnect, una plataforma que conecta globalmente a pacientes con enfermedades raras. RareConnect cuenta ya con más de 100 comunidades sobre patologías concretas que se pueden consultar en este listado.

A esta escuela de verano, coorganizada por el CIBERER, EURORDIS, FEDER, la Plataforma de Malalties Minoritàries y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), asistieron pacientes expertos, investigadores, formadores de organizaciones de pacientes, institutos de investigación y representantes de la AEMPS. El programa del evento se adaptó a las necesidades de las asociaciones españolas y de Iberoamérica.

El objetivo de la EURORDIS Summer School, en la que participaron diversos investigadores del CIBERER, fue el de empoderar a los afectados para que puedan participar en los procesos de toma de decisiones sobre desarrollo de medicamentos así como dotarlos de las habilidades necesarias para asegurar que su perspectiva se incluye a lo largo de todo el proceso.