Pablo Lapunzina reivindica el valor de la investigación en red en el acto institucional de FEDER en la Asamblea de Madrid

CIBERER | viernes, 31 de marzo de 2017

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó un acto institucional en la sede de la Asamblea de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, dedicado este año a la investigación, el pasado miércoles 29 de marzo.

En este acto, intervino el Dr. Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER, quien reclamó un enfoque integral en la investigación de las enfermedades raras a través del trabajo en red. Además, explicó que el CIBERER se alinea con los objetivos del IRDiRC de tener en 2020 el diagnóstico de todas las enfermedades raras y tratamiento para al menos 200 de ellas.

Participaron también Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea de Madrid, Mª Elena Escalante, delegada de FEDER-Madrid, los portavoces de todos los Grupos Parlamentarios de la Asamblea de Madrid en la Comisión de Sanidad, Jesús Sánchez, consejero de Sanidad, Alba Anchochea, directora de FEDER, y María Campomanes, afectada por hipertensión pulmonar y asociada de esta federación, que ofreció su testimonio.

"La investigación es la esperanza de los 400.000 madrileños y madrileñas con enfermedades poco frecuentes o que con sospecha de tener una enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico", subrayó Escalante en su intervención.