Orphanet celebra sus 20 años de andadura durante la reunión anual de la RD-Action

CIBERER | martes, 24 de octubre de 2017

La reunión anual de RD-Action, la acción conjunta de los estados miembros de la Unión Europea responsable de apoyar la mejora de los datos y políticas sobre las enfermedades raras, reunió a profesionales de 40 países los pasados días 10 y 11 de octubre en París. La RD-Action es la iniciativa encargada del mantenimiento de Orphanet y de la mejora en la codificación de las enfermedades raras.

Este encuentro sirvió además para celebrar los 20 años de Orphanet en una cena que contó con la presencia de Stefan Schreck (representante de la DG SANTE de la Comisión Europea) e Yves Lévy (presidente y director general del Inserm, el ministerio de sanidad francés), que confirmó el apoyo total del organismo que dirige a Orphanet. Ségolène Aymé, fundadora de Orphanet e invitada de honor, recibió una distinción por parte de Ana Rath (coordinadora de la RD-Action y directora de Orphanet) en nombre de todo el equipo pasado y presente de este portal, por su energía y su implicación, que permitieron su nacimiento.

En la reunión anual de la RD-Action se abordaron tres grandes temas:

  • Las Redes Europeas de Referencia (RER) y su interacción con Orphanet y la RD-Action.
  • La evolución de la base de datos Orphanet y su sostenibilidad.
  • La actividad de los estados miembros en el campo de las enfermedades raras.

También se anunció la inclusión de Japón como miembro 41 del consorcio, la traducción de la nomenclatura Orphanet al polaco, la publicación de los procedimientos que acentúan la transparencia y calidad de Orphanet y la renovación de los sitios web de Orphanet y del boletín OrphaNews.