La Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann (ASEBEWI) y la U753 CIBERER-INGEMM del Hospital Universitario La Paz organizaron conjuntamente las primeras jornadas sobre este síndrome con el objetivo de abordar diferentes aspectos médicos de este trastorno del sobrecrecimiento el passado sábado 30 de mayo en este hospital.
En estas jornadas, a las que asistieron unas 50 personas, se presentaron temas como la actividad presente, pasada y futura de la asociación, los aspectos genéticos de este síndrome (causas, tipos y riesgos asociados) que fueron presentados por los doctores Pablo Lapunzina y Sixto García-Miñaúr de la U753, las necesidades de seguimiento de los niños desde el puntos de vista endocrinológico y el abordaje de la macroglosia por parte de los profesionales de maxilofacial.
Tal y como la propia asociación destaca en el programa del evento, estas jornadas, así como la asociación, surgen de la ilusión y esfuerzo de unos padres que han encontrado un nexo de unión: un hijo con una enfermedad rara asociada a un trastorno de sobrecrecimiento llamada Síndrome de Beckwith-Wiedemann.
