Las familias reunidas en el Congreso Nacional sobre el Síndrome de Cornelia de Lange abordaron las dificultades en el diagnóstico

martes, 21 de octubre de 2014

Las 58 familias que forman parte de la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange se reunieron con los investigadores especialistas en esta enfermedad rara en su IX Congreso Nacional Científico-Familiar celebrado los días 3, 4 y 5 de octubre en Alcobendas. En este encuentro, en el que se abordaron las dificultades en el diagnóstico, las variantes de esta patología y los genes implicados, participó el doctor Feliciano Ramos, del Grupo Clínico Vinculado al CIBERER del Hospital "Lozano Blesa" de Zaragoza. Los responsables de la asociación pidieron al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que nombre a este hospital centro de referencia para el tratamiento de la enfermedad.

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