La Fundación Inocente, Inocente ha celebrado el acto de entrega de 291.000€ como ayudas a 10 proyectos de investigación de enfermedades raras que afectan a la infancia, financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente 2016. Cuatro de estos proyectos serán coordinados por investigadores del CIBERER. Además, en tres de ellos el centro será quien gestione directamente las ayudas.
Los tres proyectos gestionados por el CIBERER investigarán sobre el síndrome de Allan-Herndon-Dudley (Dra. Beatriz Morte, de la U708 en el IIB Alberto Sols), el déficit de timidina kinasa 2 (Dra. Yolanda Cámara, de la U701 en el Vall d'Hebron Institut de Recerca) e hiperamonemias secundarias (Dr. Vicente Rubio, de la U739 en el Instituto de Biomedicina de Valencia-CSIC) cuya ayuda ha sido recogida por la Dra. Clara Marco. El otro de los proyectos de investigadores del CIBERER, liderado por el Dr. Santiago Rodríguez de Córdoba (U738 en el Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC), se centrará en las enfermedades raras asociadas a la desregulación del sistema del complemento.
Los beneficiados se presentaron a la convocatoria anual de ayudas a la investigación de la Fundación Inocente, Inocente y han recibido una calificación excelente por parte de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP).
Estas ayudas se suman a las que se entregaron el pasado mes de abril a 77 proyectos asistenciales de ayuda a niños con enfermedades raras y a sus familias.
Al acto, celebrado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el jueves 19 de octubre, presidido por José Javier Castrodeza Sanz, secretario general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, han asistido José Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente; Toñi Prieto, directora de Programas de Entretenimiento de TVE; Carmen Morenés, responsable global del Programa de Voluntarios de Fundación Telefónica; y el presentador Jacob Petrus, así como los representantes de las entidades beneficiarias.
Gracias a los donativos de miles de telespectadores realizados durante la Gala Inocente, Inocente 2016 y a los socios de la Fundación, se ha podido hacer realidad esta ayuda a proyectos dedicados a niños con enfermedades raras de toda España.
La Gala Inocente, Inocente volverá el próximo 28 de diciembre a La 1 de TVE y estará dedicada al cáncer infantil.
La lista completa de los 10 proyectos de investigación beneficiados por las ayudas de la Fundación Inocente, Inocente es:
- Fundació Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu: Ensayo clínico fase II, para evaluar la efectividad y la seguridad de la acetazolamida en el tratamiento del síndrome cerebeloso en pacientes con deficiencia de PMM2-CDG.
- CIC bioGUNE (Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias): Papel de SALL1 en el síndrome de Townes-Brocks.
- U708 CIBERER en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols: Síndrome de Allan-Herndon-Dudley: Mecanismos de la enfermedad y dianas terapéuticas en modelos. IP: Beatriz Morte.
- Fundación para la Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra: Terapia génica para el Síndrome de Dravet.
- CSIC-Instituto Cajal: Desmielinización: claves fisiopatológicas cruzadas entre el síndrome de Kallmann y las leucodistrofias.
- Fundación Ramón Domínguez: Abordaje ómico traslacional de la heteroplasia ósea progresiva.
- U701 CIBERER en el Vall d’Hebron Institut de Recerca: Potenciar la síntesis de nucleótidos: desarrollo de una aproximación terapéutica para la miopatía mitocondrial causada por déficit de timidina kinasa 2. IP: Yolanda Cámara.
- U738 CIBERER en el Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC: Desarrollo de un centro de referencia para patologías raras asociadas a desregulación del sistema del complemento. IP: Santiago Rodríguez de Córdoba.
- U739 CIBERER en el Instituto de Biomedicina de Valencia-CSIC: Hiperamonemias secundarias: de la investigación al paciente. IP: Vicente Rubio.
- Universidad Complutense de Madrid: Desentrañando las bases moleculares del síndrome hemolítico urémico atípico y las glomerulopatías de C3.
