CIBERER organiza un encuentro para abordar la situación actual de los Centros de Expertos y Redes de Referencia en Enfermedades Raras

jueves, 14 de mayo de 2015

Unas 50 personas de diferentes países de la Unión Europea han asistido al workshop "De los Centros de Expertos en Enfermedades Raras a las Redes Europeas de Referencia" organizado por el CIBERER, en el que se ha abordado el estado actual de los Centros de Expertos en cada país, así como su capacidad de participar en las futuras Redes Europeas de Referencia.

CIBERER ha organizado este workshop como coordinador del Work Package 7 (WP7) de la “EUCERD Joint Action: Working for Rare Diseases-EJA”. En este encuentro, celebrado los días 11 y 12 de mayo en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) en Madrid, han participado representantes de los estados miembros del Comission Expert Group on Rare Diseases y de la Comisión Europea, así como de otros paquetes de trabajo de la EJA, representantes de asociaciones de pacientes (EURORDIS y FEDER), representantes del MSSSI y otros expertos en la materia.

En este workshop, se han presentado tanto un avance de los resultados finales del WP7, como los desafíos y oportunidades de los centros de expertos, éstos últimos por parte de tres investigadores del CIBERER: los doctores Francesc Cardellach (U722), Luis Pérez Jurado (U735) y Eduardo Tizzano (U705).

Con el objetivo de proporcionar a los representantes de los estados miembros un espacio de discusión sobre estos resultados y sobre cuál es el estado actual de los Centros de Expertos en cada país, así como su capacidad de participar en las futuras Redes Europeas de Referencia, en la segunda jornada se presentaron las experiencias de Francia, España y Alemania en cuando al diseño y trabajo en red de los Centros de Expertos. Asimismo, se incluyó en el programa una revisión del estado actual de la implementación de las European Reference Networks (ERNs), a cargo de Enrique Terol por parte de la Comisión Europea. Todas estas presentaciones dieron pie a mesas redondas de discusión a través de las cuales pudieron recogerse interesantes aportaciones de cara a los resultados finales del proyecto.