11 grupos de investigación del CIBERER se han incorporado a las Redes Europeas de Referencia

CIBERER | viernes, 13 de enero de 2017

7 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias, hematológicas, endocrinas y neurológicas raras.

Las Redes Europeas de Referencia (ERN en sus siglas en inglés) son una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como objetivo agrupar a centros y unidades especializados en diversos grupos de enfermedades complejas o raras con el objetivo de mejorar la eficacia y la coordinación en la atención sanitaria.

La ERN en las que están involucrados los investigadores del CIBERER y los grupos participantes son los siguientes:

1) European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD):

  • Isabel Illa. Hospital Sant Pau-U762.
  • Juan J. Vílchez. Hospital La Fe-U763.
  • Francesc Palau. Hospital San Joan de Déu-U732.
  • Rafael Artuch. Hospital San Joan de Déu-U703.
  • Mireia del Toro. Hospital Vall d´Hebron-GCV 9.

2) European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders (METAB-ERN):

  • Miguel Ángel Martín Casanueva. Hospital 12 de Octubre-U723.
  • Mª Luz Couce. Hospital de Santiago de Compostela-GCV 5.
  • Luis Aldámiz Echevarría. Hospital de Cruces-GCV 10.
  • Mireia del Toro. Hospital Vall d´Hebron-GCV 9.
  • Rafael Artuch. Hospital San Joan de Déu-U703.

3) European Reference Network on Rare Neurological Diseases (ERN-RND):

  • Rafael Artuch. Hospital San Joan de Deu-U703.
  • Mireia del Toro. Hospital Vall d´Hebron-GCV 9.
  • Josep Dalmau. Hospital Clínic-U764.

4) European Reference Network on Rare Hematological Diseases (EuroBloodNet):

  • Joan Lluís Vives Corrons. Hospital Clínic-GCV 20.

5) European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN):

  • Antonio Carrascosa. Vall d'Hebron Institut de Recerca-U712.

En esta convocatoria de ERN de 2016, se recibieron 24 solicitudes que involucraban 26 estados miembros, 370 hospitales y casi 1.000 unidades de alta especialización.

Las 23 redes aprobadas son las siguientes:

1. BOND European Reference Network on Rare Bone Disorders
2. CRANIO European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders
3. Endo-ERN European Reference Network on Rare Endocrine Conditions
4. EpiCARE European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies
5. ERKNet European Rare Kidney Diseases Reference Network
6. ERN-RND European Reference Network on Rare Neurological Diseases
7. ERNICA European Reference Network on Rare inherited and congenital anomalies
8. ERN-LUNG European Reference Network on Rare Respiratory Diseases
9. ERN-Skin European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders
10. EURACAN European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors)
11. EuroBloodNet European Reference Network on Rare Hematological Diseases
12. EURO-NMD European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases
13. ERN-EYE European Reference Network on Rare Eye Diseases
14. ERN GENTURIS European Reference Network on GENetic TUmour RIsk Syndromes
15. GUARD-HEART Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART
16. ITHACA European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability
17. MetabERN European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders
18. PaedCan-ERN European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology)
19. RARE-LIVER European Reference Network on Rare Hepatological Diseases
20. ReCONNET Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network
21. RITA Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network
22. TRANSCHILD European Reference Network on Transplantation in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung andmultiorgan)
23. VASCern European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases